Milana Patenko laimi kovą su spinaline raumenų atrofija

Mama neslepia džiaugsmo sulaukus mažylei būtino vaisto, nuolat dalinasi mergaitės pasiekimais socialinėje erdvėje

Prieš porą metų Lietuvą apskriejo žinia apie reta liga sergančios mažametės mergaitės šeimos sunkumus. Jos mama Greta įkūrė specialų fondą, į kurį buvo renkamos lėšos mergaitės gydymui. Visuomenė surėmė pečius ir pademonstravo, kad gali rasti pinigų ne tik karams, bet ir mažiems vaikams: „2023 metais pirmą kartą gydymo metodas – genų terapija - pritaikytas ir Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Kauno klinikose. Pirmąja paciente Lietuvoje, kuriai sulašintas genų terapijos vaistas, tapo spinaline raumenų atrofija nuo gimimo serganti 1,7 metų Milana Patenko.

Genų terapijos vaistų injekcijos Milanai procedūra truko maždaug valandą.^[1]

„Nuotaikos labai geros. Labai džiaugiamės, kad pagaliau gavome ir sulaukėme savo vaisto – jo laukėme 9 mėnesius. Milana per procedūrą jautėsi gerai: buvo linksma, šnekėjo“, – tuomet sakė mergaitės mama Greta Patenkienė.

Mergaitės mama aktyviai dalinasi pasiekimais socialinėje erdvėje:^[2]

„Sveiki Brangieji Draugai, mes darbuojamės Slovakijoje reabilitacijos centre, dalinuosi su Jumis akimirkomis iš mūsų kasdienių užsiėmimų. Ne visada viskas lengva ir paprasta, Milana būna be nuotaikos, verkia, bet kaip visada sakau, kantrybės ir viskas pavyks. Linkiu visiems nuostabaus savaitgalio. Ačiū, kad esate“.

„Mielieji, mes jau grįžome iš Slovakijos namo, tačiau čia praleisime vos kelias dienas, kadangi jau šeštadienį kartu su Milana ir mano tėčiu važiuojame į reabilitacijas į Radomą pas Rafalą, kur praleisime tris savaites. Tokios intensyvios ir dažnos reabilitacijos mažylei tik į naudą, darome viską, kad būtų pasiektas kuo geresnis rezultatas“.

„Štai taip savarankiškai minam dviratuką. Jus neįsivaizduojate Mielieji, kokia esu laiminga. Neužilgo pasidalinsime reabilitacijų akimirkomis Lenkijoje, kur su Milana ir mano Tėčiu būsime dar 2 savaites.“

„Mielieji draugai, šiandien mes švenčiame ne tik gražiausią pavasario šventę - Šv. Velykas, tačiau taip pat nuo praeitų metų, kovo 31d., šią dieną laikome antruoju Milanos gimtadieniu“.

„Taigi, džiaugiamės galėdami pasidalinti, kad praėjo jau lygiai metai, kai Milana gavo „Zolgensma“ injekciją. Šios reikšmingos dienos proga, norėčiau dar kartą padėkoti visiems, kas prisidėjo prie šio tikslo pasiekimo, kas kartu su mumis išgyveno visą šį laikotarpį, visiems kas stebėjo ir toliau stebi mūsų istoriją. Ačiū, kad visada buvote ir esate kartu su mumis“.

„Na ir be abejo, norėtume visus pasveikinti Šv. Velykų proga. Iš visos širdies linkiu gražių ir prasmingų Velykų Jums ir Jūsų artimiesiems, daug daug laimės, kurios dažnai visiems trūksta, džiaugsmo, kurio niekada nebūna per daug, ir sveikatos, kuri taip visiems reikalinga“.

„Brangieji Draugai, dar kartą dėkojame Jums visiems, kurie savo maldomis, finansiniu ir moraliniu palaikymu padėjote išsaugoti mūsų dukrytei gyvybę ir dabar jau galime štai taip mokytis vaikščioti“.

„Po švenčių vyksime į Kauno klinikas vertinti Milanos būklę po Zolgensma injekcijos ☺️🩵🙏🏻 Esu laiminga, kad darome dėl Dukrytės viską ir dedame maksimalias pastangas jos sveikimui O visą tai galime daryti tik JŪSŲ visų dėka. Ačiū“.

„Mielieji, kviečiame visus pasižiūrėti reportažą apie mūsų Milaną praėjus metams po „Zolgensma“ injekcijos. Norime padėkoti mūsų mylimai gydytojai Mildai, kuri lydi ir palaiko mus visą šį laikotarpį, be galo esame dėkingi ir Jums visiems Brangieji mūsų, kad padėjote laimėti kovą už Milanos gyvybę“.

„Šiuo metu, dėka Jūsų visų turime galimybę statyti dukrytę ant kojų stipriausiuose reabilitacijos centruose - vėl atvykome su Milana į Slovakiją, kur matome didžiulį potencialą dukrytei stiprėti. Netrukus pasidalinsime užsiėmimų su specialistais akimirkomis“.

Nepamirškime – Andrius Tapinas nuo sergančio vaiko nusisuko

Visuomenėje puikiai pažįstamas Andrius Tapinas, savo laiku paprašytas prisidėti prie lėšų rinkimo Milanai - atsisakė.

Jo požiūrį į pagalbą mergaitei labai taikliai apibūdino visuomenininkas Algimantas Rusteika.^[5]

„Miršta mergaitė Milana, kurią galima išgelbėti, tik reikia didelių pinigų. Gerovės valstybė turi lėšų visos šalies trinkelizacijai ir „Igničių“ pelnams kompensuoti, Remigijus Šimašius (buvęs sostinės meras, įeisiantis į istoriją, kaip gatvių debilizavimo pradininkas) turi pinigų rekordinėms eglutėms ir fejerverkams, krūmeliams ant asfalto, kurie po pusmečio nudžius. Tik niekas neturi pinigų vaistams mirštančiam vaikui.

Mirštančio vaiko mama kreipėsi į didįjį kovotoją už Lietuvą, Ukrainą, Europą, Visatą ir viso pasaulio žmonių teises Andrių Tapiną. Ketvirtis milijono sekėjų – rimtas reikalas, jei kiekvienas iš jų paaukotų po 8 eurų – mergaitė gyventų. Juk nedaug, ar ne? Pačio pigiausio šnapso butelį?

Ar per didelė būtų auka vaiko gyvybei? Ar taip gaila? Juk sumetėt Tapino Bayraktarui, kuriuo jis gali piarintis, piarintis ir piarintis? Nors Europos Sąjunga ir JAV duoda milijardus ir milijardus, kurių šimtams ir tūkstančiams bayraktarų užtektų?

Ir ką atsakė mirštančios mergaitės mamai didysis sorošo fondų kovotojas? Kad nedirba su individualiais prašymais, nes nėra labdaros fondas, kuris vienam vaikui galėtų padėti… Kad negali padėti šeimai ir laikysis „pragmatiškumo“… Net pasidalinti žinute atsisakė, o keli tūkstančiai jo sekėjų tam audringai pritarė…“

Kas yra spinalinė raumenų atrofija?

Spinalinė raumenų atrofija – reta genetinė nervų ir raumenų liga. Šios ligos metu yra pažeidžiami neuronai, kurie perduoda signalus iš smegenų į raumenis. Smegenys raumenims valdyti naudoja specialius neuronus, kurie yra vadinami motoriniais neuronais. Kad šie neuronai atliktų savo funkcijas tinkamai, jiems yra būtinas baltymas – motorinių neuronų išgyvenamumo baltymas (angl. survival motor neuron SMN).^[6]

Naujagimių, sergančių SRA, organizme nėra pakankamai gaminama SMN baltymo, o esant jo stokai motoriniai neuronai žūsta ir pažeidžia ryšį tarp smegenų ir raumenų. Tuomet smegenys negeba siųsti signalo raumenims judėti, raumenys pradeda silpnėti ir nykti. Tokiems pacientams stebimi judėjimo, kvėpavimo, rijimo funkcijos sutrikimai.

Yra keturi pagrindiniai SRA tipai, kurie skirstomi pagal būklės sunkumą, t.y. pagal organizme pagaminamo SMA baltymo kiekį.

Lietuva – gerovės valstybė, bet kam?

Visa ši situacija puikiai atspindi bendrą dabartinę Lietuvos situaciją. Šalis neturi pinigų, savo vaikams, biudžetas – skylėtas, tačiau skolinamasi milijonus. Bankai kraunasi milijoninius pelnus, tačiau valdžia tame nemato nieko blogo. Tyli ir prezidentas Gitanas Nausėda.^[7]

Tuo pat metu įvairūs paramos fondai prisidengdami ukrainiečių nelaime, renka pinigus esą jiems, nors tie pinigai kartais galimai nusėda velniai žino kur, o kartais, kaip ką tik įsitikinome, ir į asmenines sąskaitas iki bus pastebėta.^[8] Kartais gal ir nepastebime?

Renka, nes yra, kas pinigus duoda, tačiau kai kalba pasisuka apie pagalbą čia pat esančiam, mažam sergančiam vaikui, visa „šviesuomenė“ tampa akla ir kurčia, o didžiules sumas suaukoja paprasti žmonės...

Ledai pralaužti, procesas vyksta

Prieš keletą dienų Milanos mama instagrame pasidžiaugė mergaitės trečiuoju gimtadieniu, o neperseniausiai, vasario mėnesį šeima viešėjo reabilitacijos centre Slovakijoje.

„Tu esi mano įkvėpimas“ - džiugesio ir meilės nestokojo Milanos mama.

Belieka palinkėti mažajai kovotojai ir jos Tėveliams stiprybės.